Ahmet Tulgar-Pazartesi söyleşisi
Acerakis’i Türkiye’deki gazetecilik yıllarından da tanırım. Şimdi Almanya’da gazetecilik yapıyor. Aris’le birlikte hayatında önemli değişiklikler oldu Acerakis’in. Aris’in down sendromlu bir çocuk olması onu ve karısı Gezal’ı meşakkatli bir sürece taşısa da, büyük bir sevgi ve özenle çocuklarını büyütürken, Acerakis bir yandan da down sendromlu çocuklar ve aileleri için önemli inisiyatifler geliştirmeye başladı. Uluslararası Hrant Dink Vakfı tarafından da ödüllendirilen Up Sendrom İnisiyatifi ile Acerakis, Türkiye’nin imkanları sınırlı yerlerindeki down sendromlu çocuklara ve ailelerine el uzattı, terapistler sağladı. Aris’in terapi süreci aşama aşama sosyal medyada da takip ediliyor ki, bu da yine down sendromlu çocukları olan aileler için cesaretlendirici ve eğitici bir şey. Tabii, Acerakis ve Gezal’ın Aris’e sevginin yanı sıra sağladıkları imkânlar onların Almanya’da yaşıyor olmasının da sonucu biraz. Acerakis’le down sendromlu çocukların ve ailelerinin sorunlarını konuşurken, demokrasisi gelişkin bir refah ülkesinde yaşamanın çocuklara sağladığı imkânlara da değindik haliyle.
Almanya’da da Türkiye’de de ders yılı başlıyor. Sen Türkiye’de okudun, oğlun Almanya’da okula başlıyor. İki ülkede ders yılı başında ne gibi farklılıklar saptıyorsun? Okulların açılışı nasıl oluyor da bir bayrama dönüşüyor Almanya’da?
Türkiye ve Almanya arasındaki eğitim sistemini keskin şekilde farklılaştıran unsur, müfredatın tüm referansını bilimden alıyor oluşu. Eğitimi yıldırıcı olmayan bir disiplinle, eğlenceli hale dönüştürebiliyor olmaları çok önemli bence. Bu, okullardaki özel gereksinimli bireyler için de böyle. Tek tiplileştirme olmaksızın, “birey” oldukları ve eşit vatandaşlar oldukları bilinci daha ilkokul döneminde işleniyor.
Aris müthiş bir çocuk, sen ve Gezal ise müthiş şeyler yapıyorsunuz çocuğunuz için. Almanya’da olmanızı Aris için bir şans olarak mı kabul etmeliyiz? Eğer öyleyse, neden?
Kesinlikle büyük şans! Öncelikle, Aris’in doğumu sonrasında yaşadığımız ülkenin “sosyal devlet” tanımının içini nasıl hakkıyla doldurduğunu gördük. Aris’in kromozom testi sonrasında down sendromlu olduğuna dair raporu hızla aldığımızdan, hayati öneme sahip fizyoterapi seanslarına henüz 1,5 aylıkken başlayabildik. Türkiye’de bu rapor mevzuu ciddi bir çile. Akıl almaz uzunlukta sürelerle aileler raporu alabiliyor ve dolayısıyla çocuklarının terapileri de o nispette gecikiyor. Bu, down sendromlu bir çocuğun geleceğini yakmak demek. Henüz 6 aylıkken aynı süratle kalbindeki delik yüzünden yaşadığımız açık kalp ameliyatı, akabinde 1,5 yaşına geldiğinde başladığı konuşma terapisi, doğumu itibariyle her hafta değerlendirmesini yapan uzman pedagog hizmeti. Tüm bu hizmetlerin tamamı Alman devleti tarafından karşılandı. Her etap, zaman kaybı olmaksızın ve de işinin ehli uzmanlarca gerçekleşti. Bu sıraladıklarımın ne denli kıymetli evreler olduğunu down sendromlu çocuk sahibi aileler çok iyi anlayacaktır. Hakeza şu anda devam ettiği anaokulu ve gün boyu Aris’e destek ve gelişmesini takip için adanan uzman da öyle. Özetle, down sendromlu bir çocuk için hayati olan ilk 5 yılı bize sunulan imkanlarla çok verimli ve doğru geçiriyoruz. Burada olmamız tartışılmaz şekilde büyük şans!
Okullar başlarken farklı çocukları olan aileler büyük sorunlar yaşıyor Türkiye’de. Almanya’da böyle bir sorunla karşılaşır mı ebeveynler?
Özel gereksinimin türevine göre değişiyor zorluklar elbette. Örnekse otizm bambaşka bir evren. Nörolojik bir farklılık olduğundan tanısı çok hızlı konamayabiliyor. Dolayısıyla otizmli bir çocuğun ilk öğrenim sürecine hazırlığı durumuna göre değişebiliyor. Fakat ne olursa olsun devlet bir şekilde mutlaka eğitim sürecine dahil ediyor. Down sendromlu çocuklar özelinde de böyle. Anaokullarında diğer çocuklar özel gereksinimli çocuklarla büyüyegeldiklerinden, onlara dair algıları da normalleşiyor. Dolayısıyla okul döneminde farklı sınıf arkadaşları olması onların yabancısı oldukları bir vaka değil burada. “Kaynaştırma” sisteminin buradaki karşılığı ‘inklusion’, biliyorsun. Almanya’nın birçok eyaletinde okulların ‘inklusion’ sınıfları var. Otizmlilere ayrı, down sendromlulara ayrı okul vb tecrit politikaları asla telaffuz edilmiyor. Dahası, çocuğunuz henüz anaokulundayken ilköğrenim için alternatifleri değerlendirip görüşmelere başlayabiliyorsunuz. “Down sendromlu istemeyen veli ve yönetici”ye rastlamanız imkansız. Bu öyle nefes aldırıcı ki! Aris’in ihtiyacı olduğu düşünülürse, sınıf arkadaşlarıyla senkronize ilerleyebilmesi için devlet gölge öğretmen de atayacak.
Aris’in doğumuyla birlikte down sendromlu çocuklar için inisiyatifler oluşturmaya başladın. Up Sendrom kampanyan Almanya’dan tüm Türkiye’ye ulaştı. Down sendromlu çocukların Türkiye’de en fazla ihtiyaçları olan şey nedir?
Up Sendrom İnsiyatifi’ni başlatmamın en önemli motivasyonu, doğup büyüdüğüm topraklardaki down sendromlu çocukların da oğlumla aynı fırsatlara erişebilmelerinin önünü açabilmekti. Devletin ilgili birimlerini dürtebilmek için kamuoyu oluşturmak, ve bu sırada da tamamen gönüllülük esasına dayalı bir projeyle en önemli sorunun üzerine gidebilmek; Konuşma Terapisi! Öylesine kilit önemde ki bu… Bu çocukların eğitim hayatına dahil olabilmeleri, sonrasında bir meslek sahibi olup bağımsız bireylere dönüşebilmeleri için öncelikle konuşabilmeleri gerekiyor. İletişim kurabilmeleri gerekiyor. Bu konuda alan mezunu maalesef çok az. Olanların da büyük çoğunluğu özel kurumlarda çalışıyorlar. Bu nedenle down sendromlu çocuklar tıpkı fizyoterapi gibi devlet tarafından ücretsiz sunulması gereken bu hayati destekten yoksunlar. 200’e yakın çocuğa gönüllü terapist bulmayı başardıktan sonra, zaten asgari olan bu denizin kuruduğunu üzülerek kabullendik ve Up Sendrom’un gönüllü terapist projesini sonlandırmak zorunda kaldık. Aileleri, konuşma eğitiminde nelere dikkat etmeleri gerektiği konusunda bilinçlendirmeye çalışıyoruz artık. Çünkü dünyanın en muazzam terapistini de bulsak çocuğa verecekleri seans haftada 1 gün ve sadece 45 dk. Her şey ailenin egzersizleri günlük ve aynı yoğunlukta yapmalarından geçiyor.
Aile hayatınızda ve baba ve anne olarak Aris’le ilişkinizde down sendromunu ‘Up Sendrom’a nasıl dönüştürdünüz?
Bugüne dek verdiğim tüm röportajlarda aynı dürüstlükle ifade ettiğim üzere, eşimle (Gezal) ilk öğrendiğimizde büyük şok yaşadık. Fakat silkelenip hayatımızın bu yeni rengini tanımaya başlama sürecimiz çok hızlıydı. Korkunun, şokun ana nedeni hep aynı; Bilgisizlik. Araştırıp öğrendikçe gördük ki, bu bir kabus falan değil, sadece farklılık. Evet diğer çocuklara kıyasla biraz daha meşakkatli, biraz daha gecikmeli ilerliyor evreleri (oturma – emekleme – yürüme – konuşma vb) ama kısa süre sonra eşsiz keyifte bir maceraya dönüştüğünü keşfediyorsunuz hayatınızın. İşte biz öğrenip bilgilenme etabına çok hızlı başladık, kendimizi geliştirdik. Böylelikle o güzelim bebeklik dönemini ve sonrasını cehaletten kaynaklanan korkularla ıskalayıp ona da kendimize de haksızlık etmedik.
Almanya’dan Türkiye’deki çocuklara taşımak istediğin en önemli avantajlar nedir?
Up Sendrom sayesinde Avrupa’dan da birçok önemli kuruluş ve dernekle iletişim imkanı buldum. Yakın gelecekte AB desteğiyle Türkiye’deki down sendromlu çocuklara daha fazla destek sağlayabilmek en büyük arzum. Halen yazmakta olduğum, baş kahramanı bir down sendromlu olan çocuk bilim-kurgu kitabım “Aris’in Yolculuğu” yayımlandıktan sonra daha faal olabileceğim. Şu sıra yaratabildiğim tüm zamanımı kitabı tamamlamak için kullanıyorum.
Aris sosyal medyada da çok tanınıyor ve seviliyor. Nasıl bir çocuk oluyor Aris?
Aris öncelikle ve de en önemlisi sağlıklı bir çocuk. Röportajın başında sözünü ettiğim açık kalp ameliyatı mükemmelen gerçekleştiğinden hiçbir problemi kalmadı, bu çok önemli bizim için. Terapileri çok başarılı ilerliyor, keza evde aksatmadan yaptığımız egzersizler de öyle. Anaokulu sayesinde sosyalleşme konusunda da hızlandı. Gezal’la (eşim) beraber her gün aynı özen ve hassasiyetle diyaloğumuzu genişletiyoruz Aris’le. Hayatımızı bu denli renklendirdiğine inanamıyoruz bazen. Sosyal medyada halen yüzünü deşifre etmiyorum. Sadece arkadaş çevremden oluşan dışarıya kapalı İnstagram hesabımda mevcut. Twitter’da asla. Orada yer alıp almamak, yüzünün görünüp görünmemesi tamamen onun tasarrufunda olmalı. Bu tercihi koyacak yaşa gelinceye dek de böyle olacak bu.
Çocuklar için yeni inisiyatifler geliştirecek misin?
Dediğim gibi, kitabımı tamamladıktan sonra hayata geçirmek istediğim muhtelif projeler var elbette. Down sendromlu çocuklar için gezici müzik atölyesi bunlardan biri mesela. Keza AFAD kamplarında bulunan mülteci down sendromlu çocukların rehabilitasyonu.
Hrant Dink Ödülü çalışmalarını nasıl etkiledi?
Hrant Dink Vakfı Ödülü sayesinde Up Sendrom’un ismi birçok Avrupa ülkesi ve ABD’de duyuldu, ki bu daha önce hayalini dahi kuramadığımız isim ve kuruluşlarla irtibatlaşmamızı sağladı. Türkiye’de faaliyet gösteren muazzam yürekli insanlarla tanıştık, uzman ağımızı daha da genişlettik. Ömrü hayatımda en gururlandığım gecelerden biriydi ödül gecesi. Hrant Dink Vakfı’nca takdir görmenin mutluluğu benim için tarifsiz.
Almanya-Türkiye karşılaştırması
Almanya toplumunun çocuk algısı ile Türkiye toplumunun çocuk algısı arasında nasıl farklar saptıyorsun?
Almanların, çocuklarına dair soğuk bulunan yaklaşımları onlara çocuk değil birey olarak yaklaşma gelenekleriyle ilgili. Yani bu soğukluk ya da mesafelilik değil. Çocuklarıyla iletişimlerinde sıcaklıklarını, şefkatlerini yitirmeksizin, aynı zamanda tıpkı bir yetişkinle diyalogdaymışçasına saygıyla yaklaşıyor olmalarına hayranım. Kültür, sanat ve edebiyatla henüz okuma çağına dahi gelmeden tanıştırıyor olmalarına keza. Türkiye’de ebeveynin çocukla ilişkisi, hayli sorunlu olan aile içi hiyerarşinin tezahürü olarak sıkıntılı maalesef. Çocuğu dünya vatandaşı olmak üzere ufku ve toleransı geniş birey olarak değil, lokal bir zihniyetle geleneksel motiflerle bezeli adak çaputuna döndürüyorlar. Bu şekilde evrilegelen bir çocuğun özgüveni de doğal olarak kıvamını geç buluyor, ya da hiç bulamıyor. Tercih koyamayan bir çocuğun, saygı ve saygınlık kavramlarıyla sorunlu büyümesi kaçınılmaz. Çünkü aile çocuğu öncelikle mülkü gibi görüyor.
Türkiye toplumu çocuk sever bir toplum mu sence?
Az önceki soruda değindiğim üzere, bırakın bir çocuğun fikirlerini geliştirebileceği, kendi fikirleri olabileceğini dahi üniversite çağında nefes alıp keşfedebildiği bir toplumun çocuksever olarak nitelendirilmesi zor. Bu, özetle yanıtlanması öyle güç bir soru ki. Çünkü Türkiye dediğinde öncelikle kız çocuklarına dair uzun pasajlar açmak lazım. Devletin, çocukları eğitmekten ziyade programlayıp diledikleri şekilde biçimlendirmeyi tercih ettiği bir memlekette çocuksever toplumdan nasıl söz edebiliriz? Çocukların hayatını, cinselliğini dahi kırmızı çizgi olarak görmeyen bir anlayış ve bu anlayışı da onaylayan insanlar yüzünden yaşanan dramların münferit olmaktan çıktığı bir ülkede mümkün mü bu?
