Türkiye’deki en az üç bin ebeveynin sürekli ama birçoğumuzun henüz gündemi olan bir hastalık SMA. SMA yani Spinal Musküler Atrofi motor sinir hücrelerini besleyen genler yeterli proteini üretememesine, böylece kasların görevini yapamaz hale gelmesine yol açan bir hastalık. Bu hastalık tedavi edilmediğinde hastanın hareket kabiliyeti azalıyor, bu da ölümcül kas güçsüzlüğüne yol açıyor.
Hastalık tedavi edilmezse dedim ama aslında SMA, -bu hastalığa sahip olan çocukların yakınları tarafından kurulan derneklerin belirttiğine göre- 2016 yılına kadar tedavisi olmayan hastalıklar listesinde. 2017’de hastalığı “yavaşlatan” bir ilaç piyasaya sürülmüş. Bu ilacın tek dozu da 125 bin dolar. Yılda üç doz uygulanması gereken bu tedavi şu anda Türkiye’de uygulanıyor ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanıyor. Ancak bu tedavinin devamı için çocuklara bazı kriterler uygulanıyormuş. Her çocuk da bu kriterleri ne yazık ki karşılayamıyormuş. Öyle olunca tedavi kesiliyormuş. SMA hastası olan çocukların bir ihtiyacı da solunum cihazı. Çünkü hastalık ciddi solunum sorunları ortaya çıkarabiliyormuş. Solunum cihazı gibi medikal cihazlara erişim de yine çocuklar için hiç kolay olmuyormuş.
Çok uluslu ünlü bir ilaç şirketi, iki yıl önce SMA hastalığını tek dozla ortadan kaldırmak üzere bir gen tedavisi üretmiş ve piyasaya sürmüş. Bu tedavi 2019 yılında Amerika’da, 2020 yılında da AB’de ve Kanada’da onay almış. Tek doz ve belirli bir yaşa kadar uygulanması gereken ilacın etkinliği tam olarak kanıtlanmamış da olsa ebeveynler için güçlü bir umut olmuş bile… Ancak bu ilaca erişmek hiç kolay değil. Çünkü ilacın fiyatı tam 2.1 milyar dolar.
Evet, yanlış duymuyoruz. Tüm dünyada her yıl 60 bin çocuğa SMA hastalığı tanısı konduğunu düşününce, kaç çocuğun bu ilaca eriştiğini düşünmek bile yaşadığımız günlerin yükünü artırıyor.
SMA Benimle Yürü Derneği bu pahalı gen tedavisinin ABD’ye ilaveten Almanya, Fransa, İsrail, Japonya gibi ülkelerde onaylandığını ve ödeme kapsamına alındığını ve hastalar için fayda / risk değerlendirmesi yapılarak hekimlerin uygun gördüğü hastalara verildiğini belirtiyor.
Bu ilaç tahmin ettiğiniz gibi Türkiye’de SGK kapsamında değil. Aralık ayında yurt dışı ilaç listesinde yer almaya başlamış. Türkiye’deki ebeveynler de SGK kapsamında olmayan bu ilaç için çoğunlukla bireysel bağış yolunu seçiyor. Eminim sosyal medyada pek çok kere bu can yakıcı kampanyalara denk gelmişsinizdir.
Yılbaşı Milli Piyango çekilişinden artan 75 milyon TL’nin Varlık Fonu’na aktarıldığı haberinin ardından SMA’lı çocukların ebeveynleri paranın aslında çocuklarının tedavisinde kullanılmasını talep etti. Bu talebi sanatçılar, STK’ler, siyasetçiler, gazeteciler duydu, talebi yaygınlaştırdı, kampanyalaştırdı. Ancak Sağlık Bakanı Fahrettin Koca bu talebi “kirli kampanya” olarak nitelendirdi ve ilaç şirketlerinin baskısından söz etti. Evet, gerçekten ilaç şirketleri önce hepimizi hastalandıran sonra da tedavi olmamız için milyonlarca lira harcamamızı sağlayan, var olan ekonomik sistemin devamını sağlayan aktörlerden biri… Öte yandan aynı ilaç şirketleri bugün küresel salgından aşı yoluyla kurtulma umudumuzu da besliyor. Öyle olunca da insanın aklına onlarca soru sıralanıyor. İlk soru elbette ilaç şirketlerinin, çocuklar için geliştirdiği bir tedaviye böylesi bir ücreti nasıl koyabildiği? İkinci soru ise bunun OXFAM’ın da söylediği gibi dünyadaki 26 milyarderin, dünya nüfusunun en yoksul yüzde 50’sini oluşturan 3.8 milyar insanın toplam varlığına eşit servete sahip olmasıyla bir ilişkisi olup olmadığı? Sonraki sorular ise şöyle: Bir ülkenin sağlık bakanı bir tedavinin güvenilir olmadığını söylüyorsa üstelik de bu tedavinin henüz etkinliği kanıtlanmamışsa, yurttaşlar neden bu konuda ısrarcı oluyor? Bu yurttaşların sağlık bakanına güvenmediği anlamına mı geliyor? Öyleyse bu güvensizliğin sebebi nedir? Sağlık bakanının özel bir hastane sahibi olmasının bunda bir etkisi olabilir mi? Peki ya sağlık sisteminin gittikçe piyasalaşmasının? Peki şehir hastanelerine, havalimanlarına, köprülere gereksiz para aktarıldığı fikrinin, kamu kaynaklarının eşit şekilde kamuya aktarılmadığı kanaatinin toplumun pek çok kesimi tarafından artık daha çok benimsenmesinin etkisi? Gittikçe artan yolsuzluk iddialarının görünür olmasının nasıl bir etkisi var acaba? Ya da hak temelli, eşitliğe dayalı bir bütçemizin olmayışının? Neyse… Dedim ya insanın aklında deli sorular. Konu sanki iki milyar dolarlık SMA tedavisinin güvenilir olup olmadığı değil…
