Saray’a Milli Piyango’dan çıkan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanması amacıyla kampanya başlatıldı. Bakan Koca kampanya için ‘kirli’ dedi. Gazetemize konuşan Prof. Dr. Ömeroğlu, ‘Devlet ödemek zorunda’ dedi
Gülcan Dereli/İstanbul
Türkiye’de sağlığa erişim her geçen gün zorlaşırken, başta SMA ve kanser hastalarının ilaçları olmak üzere devlet birçok ilacı karşılamıyor. Yüksek fiyatlarla satılan ilaçlar ise yurttaşın içinde bulunduğu ekonomik koşulları zorluyor. Birçok yurttaş ilaç alamadığı için yaşamdan kopuyor. Bazı yurttaşlar ise çare olarak sosyal medyadan sesini duyurarak kampanyalar ile ilaçlara ulaşmaya çalışıyor. Dünyanın en pahalı ilaçları arasında bulunan SMA hastalarının hayatını kurtaran Zolgensma gen ilacına ulaşamayan yurttaşlara sosyal medyadan sanatçılardan, bilim insanlarından ve siyasetçilerden destek yağdı. Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması yönünde kampanya başlatılmıştı. Büyük kampanyaya dönüşen talebe hükümetten ise hakaretli cevap geldi.
Koca’dan savunma
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada, SMA hastası çocuklar için başlatılan kampanyaya ilişkin yazılı bir açıklama yaptı. Koca, binlerce kişinin yanı sıra birçok ünlü ismin de destek verdiği kampanyayı ‘kirli’ olarak nitelendirdi. Koca, açıklamasında “SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir” ifadelerini kullandı.
Çok pahalı bir ilaç
Biz de Yeni Yaşam gazetesi olarak konuyu İstanbul Tabip Odası Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Rukiye Eker Ömeroğlu’na sorduk. SMA hastalığının bir tedavisi olduğunu ve Sağlık Bakanlığı’nın Spinraza isimli ilacı karşılandığı dile getiren Ömeroğlu, “Bu da gerekli bir ilaç ama söz konusu olan Zolgensma ilacı çok pahalı ve gerçekten daha faydalı” dedi.
Bir kerede tedavi ediyor
Spinraza isimli ilacın paketinin maliyetinin 90 bin Euro olduğunu ve sık aralıklarla hayat boyu yapılan bir tedaviye tekabül ettiğine dikkat çeken Ömeroğlu, “Kampanyanın söz konusu edildiği ilaç ise tek bir kerede kullanılıp bütün yaşam boyu etki eden ve gen değiştiren bir ilaç. Daha doğrusu genetik etkili ve bu kasların kendisini yeniden üretmeyi sağlayacak bir maddeyi sağlayan ve tetikleyen bir ilaç. Diğerinden çok daha etkili tabi. Bu ilacın maliyeti 2 milyon 125 bin dolar. Ama tek bir kere kullanılıyor. Diğeri yani 90 bin Euro olan ilaç ise hayat boyu kullanılması gereken bir ilaç. Onun için aslında her şeyden önce bunun bir hesabının yapılması lazım” diye kaydetti.
Hastalık sonradan da çıkabiliyor
Prof. Dr. Ömeroğlu, şöyle devam etti: “Şimdi bir hastanın, bir bebeğin, bütün hayat boyu 90 bin Euro olan ilacın maliyeti ile tek dozla 2 milyon 125 bin doların karşılığından daha mı fazla daha mı az? Bunun bir hesabının yapılması gerekiyor. Karşı çıkmadan evvel önce buna bakmak lazım. Tabi bir de etkisinin farklılığına bakmak lazım. Bu 2 milyon 125 bin dolar olan ilacın etkisi çok daha iyi. Yani devlet, vatandaşının hastalığını karşılaması gerekir. Çoğu kez bu hastalık sonradan genetik bir zemin olmadan da ortaya çıkabiliyor. Aniden ailede hiç yokken bile ortaya çıkabiliyor.”
Devlet karşılamak zorunda
Dünyaya gelen 16 bin çocuktan bir tanesinde bu hastalık görüldüğünü söyleyen Ömeroğlu, “Eğer devlet sosyal devletse. Halkın sağlığını sağlamak zorunda olan bir yapıda kurulmuşsa ki Anayasa’da Türkiye Cumhuriyeti öyle tanımlanır. Bunu sağlaması lazım, karşılığını ve parasını ödemesi lazım” dedi.
Bir dayanışma var
Sağlık Bakanı’nın tepkisini de değerlendiren Ömeroğlu, “Bakan sadece ilaç firmalarının güdümünde yapılan bir kampanya olarak niteledi. Böyle bir şey yok. Çünkü o kampanyaya imza koyan ya da tivit atan insanlar, bir uçtan bir uca profilleri olan ve çok değişik insanlar. Bir odaktan yönlendirilecek insanlar değil. Sanatçılar, politikacılar, bilim insanları. Burada sadece insani bir duygu var. O nefes alamayan bebeklerin, ailelerin ıstıraplarına son verilmesi için bir dayanışma var” diye vurguladı.
Nerelere para harcıyorsunuz?
Hükümeti eleştiren Ömeroğlu, “Gereğinden fazla para harcıyorsunuz. 1 milyonluk işe 10 milyon, 100 milyon para harcıyorsunuz. Sayıştaylar, bir tünel inşaatında 19 milyonluk tutara 187 milyon para ödendiğini ortaya çıkardı. Yani siz bunları yaparken bu çocuklar niye hayatta kalmasın? Niye bu yapılmasın diye herkes insani bir tepki gösterirken vatan hainliğiyle ve bir ilaç firmasının yönetimiyle bu kadar akıllı, bilgili ve deneyimli insanların hepsini aşağılamaya varan bir ithamda bulunuluyor. Bu da tabi üzüntü konusu” diye belirtti.
Sosyal devlet şart
Koronavirüs için bile bütçe ayırmayan ve eleştirilerin odağında olan Sağlık Bakanlığı’nın bütçesi az bulunmuş, savaş ve Diyanet’e ayrılan bütçe ise tepki çekmişti. Diyanet İşleri Başkanlığı’nın 2021 yılı bütçesi için teklif edilen tutar 13 milyar lira, Milli Savunma Bakanlığı’na 2021’de 61. 485 milyar lira, Emniyet Genel Müdürlüğü’ne 44.555 milyar lira, Jandarma Genel Komutanlığı 2.667 milyar lira ayrıldı.
Sağlık Bakanlığı’nın bütçesine ilişkin de değerlendirmelerde bulunan Prof. Dr. Rukiye Eker Ömeroğlu, “Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastaları için de bütçe ayırması gerekiyor. Zaten iktidar 2002’den bu yana takip ettiği politikada giderek sosyal devlet anlayışından uzaklaşıyor. İktidar gerek sağlık ve eğitim alanında her şeyi özel sektöre, sermayeye bırakıyor. Sağlıkta dönüşüm denilen ve uygulanan bu değişim politikasının asıl ana hedefi devletin sağlık alanından yavaş yavaş çekilmeye başlamasıdır. Bütün olayı sermayeye bırakmasıdır. Şu anda şehir hastaneleri olarak söylenen halkın devlet hastanesi sandığı hastaneler de sermayenin hastanesidir. Tabi ki hükümetten SMA hastaları için bütçe ayırmasını beklemek çok kolay bir iş olmayacaktır” dedi.
Gen tedavisi sonuç veriyor
Kesin sonuç veren ve SMA hastaları için umut olan Zolgensma adlı ilaç birçok ülkede devlet tarafından karşılanırken Türkiye’de çok sayıda hasta olmasına rağmen karşılanmıyor. 2017 yılında SMA’nın etkilerini yavaşlatan, destekleyici bir ilaç olan Spinraza üretilmeye başladı. Spinraza, bir dizi ülkede sosyal güvenlik kapsamına hızlıca alındı, Spinraza Türkiye’de de SGK tarafından karşılanıyor. Ancak çok daha etkili bir tedavi olan Zolgensma SGK tarafından karşılanmıyor. Türkiye’de 2017’de SGK kapsamında olan Spinraza adlı ilaç destekleyici tedavi özelliği taşıyor: Ancak ömür boyu birkaç ayda bir omurilikten enjekte edilmesi gereken bir ilaç. Zolgensma adlı ilaç ise ABD’de ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) 2019’da, Avrupa’da Avrupa İlaç Ajansı da (EMA) onayladı. Zolgensma ile yapılan gen tedavisi ise kalıcı ve tamamen iyileşmeye varan sonuçlar alınmasını sağlıyor. Türkiye’de SMA hastalığının görülme sıklığı dünya ortalamasından daha yüksek. Dünyada 10 binde bir görülen bu hastalık, Türkiye’de ise 6-7 binde bir görülüyor. Türkiye’de gen tedavisine ihtiyaç duyan 2 yaş altı bebek sayısının 100 civarında olduğu tahmin ediliyor.
HABER MERKEZİ
