Türkiye’de SMA hastası onlarca çocuktan biri olan İsmail Çağan’ın ailesi, başlattıkları kampanya ile tedavi için gerekli olan 2 milyon 132 bin Euro’yu toplamaya çalışıyor
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 3 yaşındaki İsmail Çağan’ın tedavisi için ailesi kampanya başlattı. İsmail Çağan’ın ailesi SMA hastası çocukları için kampanya başlatan 70 aileden biri. Macaristan’daki bir hastanede Zolgensma ile gen tedavisi olması gerekiyor, bunun için 2 milyon 132 bin Euro’ya ihtiyacı var. Ancak şimdiye kadar bunun yüzde 10’unu toplanabilmiş durumda. Yine döviz kurunda her geçen gün yaşanan artış ise ailenin yükünü de artırıyor.
İsmail’in annesi Pelin Özen Demir, çocukları için verdikleri mücadeleyi ve yapılması gerekenleri Mezopotamya Ajansı’ndan (MA) Emrullah Acar’a anlattı.
Çocuğu için işten ayrıldı
İsmail Çağan’a henüz dört aylıkken teşhis konulduğunu söyleyen anne Demir, teşhisle birlikte Spinraza tedavisine başladıklarını belirtti. İlacın kriterlerle verildiğini söyleyen Demir, ilacın kesilme nedenlerini “Kas hastası olmasına rağmen bir tur dönemezse, solunum cihazına bağlandığında, ilk dozdan sonra gelişim göstermezse ilaç kesilebilir” diye anlattı.
Spinraza isimli ilacın ömür boyu her 4 ayda bir kullanılması gerektiğini söyleyen Demir, Zolgensma ilacı ile ise gen tedavisinde bir doz uygulanmasının yeterli olduğunu belirti. Sağlık çalışanı olan Demir, kampanya için işinden ayrılmış, tedavi için gereken parayı toplamaya çalışıyor.
Gen tedavisindeki kriterlerden bahseden demir, bu tedavinin 13.5 kilogramın altındaki çocuklar için yüzde 95 başarı şansı olduğunu, İsmail’in şuan 11 kilo olduğunu söyledi. İsmail’in kilo almaması için akşamları aç yatırdığını belirten Demir, biran önce bu parayı toplayıp Macaristan’a gitmeleri gerektiğini vurguluyor.
‘Artık aç yatırmak istiyorum’
Devlet desteği olmadığı için kampanya başlattıklarını belirten Demir, kampanya için sosyal medya hesapları üzerinden de destek talibinde bulunduklarını ifade etti. Demir şöyle devam etti “@ismailcaganiyasatalim hesabından bulunan İBAN’lardan ve https://taplink.cc/ismailcaganiyasatalim linkinden insanlar bize bağışta bulunabilirler. Şuan 79 bin kişi İsmail’e 250 TL bağışlarsa biz kampanyamızı tamamlayıp yarın Macaristan’a gidebiliriz”
70 aile olarak bireysel kampanyalar başlattığını belirten Demir, bu ilacın Türkiye’ye gelmesi için mücadele ettiklerini ifade etti. SMA hastası çocukların Macaristan’a ya da Amerika’ya tedavi için gitmek zorunda kaldıklarını kaydeden Demir, destek için iş insanlarına seslenerek, “Bu para bir an önce toplansın ve İsmail tedavi olsun istiyoruz, artık çocuğumu aç yatırmak istemiyorum” dedi.
HABER MERKEZİ
